3 GUSHTI-DITA E NDËRGJEGJËSIMIT PËR SINDROMËN E KARAFILIT
Çdo vit 3 gushti shënohet si Dita e Ndërgjegjësimit për Sindromën e Karafilit në mbarë botën. Dita synon të përhapë ndërgjegjësimin për çrregullimin e rrallë gjenetik.
Sindroma e karafilit nënkupton rritje të tepërt lipomatoze kongjenitale, keqformime vaskulare, nevi epidermale dhe sindromën e skoliozës / skeletit / sindaktilisë. Është një çrregullim i rrallë gjenetik që shkakton zmadhimin e indeve yndyrore, keqformime vaskulare dhe anomali të tjera të lëkurës dhe skeletit. Ai prek sisteme të shumta në trup dhe mund të shkaktojë sfida të rëndësishme shëndetësore për individët e prekur.
Sindroma e karafilit shkakton deformime për shkak të rritjes së tepërt të indeve. Kjo gjendje e rrallë gjenetike ndikon në mirëqenien fizike dhe emocionale të një individi. Kështu, në vitin 2010 Komuniteti i Sindromës CLOVES (CSC) themeloi Ditën e Ndërgjegjësimit për Sindromën e Karafilit. Kjo ditë festohet më 3 gusht në mbarë botën. Ai synon të inicojë fushata, të promovojë ndërgjegjësimin për të frenuar sfidat dhe të qëndrojë në solidaritet me ata që vuajnë nga Sindroma Cloves.
A1info3